Você sabe por que a zebra é o símbolo da Síndrome de Ehlers-Danlos? A zebra se tornou símbolo porque aqueles com síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e transtorno do espectro de hipermobilidade (TEH) são o inesperado. Existe um ditado na medicina que diz: “Quando se ouvir trote de cascos atrás de você, não espere ver uma zebra, e sim cavalos”. Ou seja, pense sempre no mais comum, e não na raridade, não na exceção. Quando você vê uma zebra, sabe que é uma zebra - e não existem duas zebras com listras idênticas, assim como duas pessoas com SED ou TEH não são idênticas, mesmo sendo da mesma família.
As SED são um grupo de 13 doenças hereditárias do tecido conjuntivo. As condições são causadas por alterações genéticas que afetam o mesmo. Cada tipo de SED tem seu próprio conjunto de recursos com critérios diagnósticos distintos. Algumas características são vistas em todos os tipos de SED, incluindo hipermobilidade articular, hiperextensibilidade da pele e fragilidade tecidual. Já os TEH são distúrbios do tecido conjuntivo que causam hipermobilidade articular, instabilidade, lesão e dor. Outros problemas como fadiga, dores de cabeça, problemas gastrointestinais e disfunção autonômica são parte do TEH.
Pacientes portadores de dor crônica refratária, diagnosticados como "fibromialgia", podem ser "sedianos", evoluindo com piora clínica e prejuízos diversos, incluindo laboral, até o correto diagnóstico e tratamento. Os profissionais habilitados para fazer o diagnóstico de SED e TEH são médicos fisiatras, geneticistas, alguns neurologistas, reumatologistas e dermatologistas. Trate a dor da SED e TEH por meio de massagens terapêuticas, aplicação de pontos de auriculoterapia, para analgesia e equilíbrio energético, ventosaterapia, para gerar alívio de tensões, oxigenação tecidual, e relaxamento e reflexologia.
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